Nació con una rara condición médica en EEUU, pero le dieron de alta justo antes de su primer cumpleaños

Un bebé que sufre de una condición genética rara que hace que sus intestinos se hinchen y se llenen de líquido ha sido dado de alta del hospital justo a tiempo para su primer cumpleaños.

Max Do, de Park Ridge, en Chicago, nació por cesárea de emergencia a las 31 semanas después de que los médicos notaron que su abdomen se estaba hinchando en el útero.

Inmediatamente fue trasladado de urgencia a la unidad de cuidados intensivos del Advocate Children’s Hospital, donde los médicos le diagnosticaron diarrea congénita de sodio, cuando el cuerpo lucha para eliminar la sal de los intestinos, lo que provoca una acumulación acuosa.

Luego, el bebé pasó 11 meses en las salas donde tuvo cuatro operaciones para aliviar su condición, incluida una que lo dejó “casi inconsciente” durante una semana.

Sus padres, Kim Nguyen y Dan Do, de 37 años, quienes visitaban a su hijo todos los días, temían perderlo. Pero a medida que su salud mejoró, Max comenzó a volverse ‘muy excitable’ y ‘saludar a todos’, lo que le valió el apodo de ‘Alcalde de la UCIN’. 

Finalmente se le permitió irse a casa el mes pasado justo a tiempo para su primer cumpleaños, que pasó en casa con su familia. También conoció a su hermana Ivy, de seis años.

La diarrea congénita de sodio es una condición muy rara, con menos de 50 casos conocidos en todo el mundo. Puede ser desencadenado por una variedad de mutaciones genéticas, siendo Max la «única persona en la historia registrada» que tiene sus cambios específicos.

Los pacientes necesitan atención hospitalaria las 24 horas durante los primeros meses para prevenir la deshidratación, pero los médicos dicen que pueden llevar una vida normal.

El padre del bebé le dijo a Good Morning America que los médicos se dieron cuenta por primera vez de que su hijo necesitaría atención médica adicional durante una exploración de rutina.

«Cuando [Kim] estaba embarazada, vimos [en] el ultrasonido que el estómago de Max ya se estaba distendiendo, y vieron que el líquido amniótico no entraba y salía de Max como debería ser y, como resultado, el estómago de Kim se estaba hinchando muy rápido’, explicó.

Después de dar a luz a su hijo, Do dijo que se sintió como «cirugía tras cirugía».

“Hubo un punto en el que pensamos que lo íbamos a perder porque se habían hecho muchos procedimientos.

Y estuvo, creo, casi inconsciente durante una semana. Una semana solo estaba tomando morfina y solo estaba durmiendo, tratando de recuperarse de las cirugías.

El Dr. Michael Chapello, neonatólogo y vicepresidente de pediatría del hospital que estaba ayudando con el cuidado de Max, dijo que cuando nació, su abdomen estaba «muy distendido».

Eso suele significar que hay algún tipo de obstrucción intestinal.

«Se sometió a una cirugía para ver eso … pero a medida que continuaba distendido, eso se debió a que había tanto líquido entrando allí, nos dimos cuenta de que necesitábamos evaluar exactamente por qué».

La hinchazón en el área del abdomen generalmente se desencadena por un bloqueo que impide que el líquido fluya fuera del área.

Pero los análisis de sangre finalmente revelaron que, de hecho, Max padecía una condición genética que estaba desencadenando la enfermedad.

Chapello dijo: ‘Tomó cada bola curva que le lanzaron y la sacó del parque’.

Mientras estaba en la sala, Chapello agregó que el joven tendía a ‘llamar mucho la atención’ porque siempre fue un ‘pequeño muy emocionado’.

«Él siempre quiere saludar, saluda, sonríe y es difícil no ir a saludarlo, incluso cuando no lo estás cuidando en este momento».

Max finalmente salió de la sala el 23 de mayo cuando tenía 11 meses, lo que «rara vez sucede», dijeron los médicos.

Llegó justo a tiempo para su primer cumpleaños el 4 de junio, que se celebró en casa con su familia.

Los intestinos están revestidos con canales especiales que absorben las sales de los intestinos.

Pero en el caso de Max, estos están mutados, lo que significa que no pueden eliminar las sales, lo que a su vez conduce a la acumulación de líquidos.

Los médicos dicen que los bebés que nacen con la afección inmediatamente tienen diarrea acuosa, incluso sin ser alimentados.

Necesitan atención en el hospital durante meses para evitar que se deshidraten y asegurarse de que los bebés reciban suficiente sal, que es esencial para las funciones corporales normales.

Una vez dados de alta, continúan requiriendo un goteo intravenoso para recibir sal.

Pero los médicos dicen que aunque es probable que las personas afectadas continúen teniendo «diarrea acuosa leve», por lo demás «tienden a llevar una vida normal».

Tomado de https://www.dailymail.co.uk/